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Information et soutien-patients

Nota : Cette page web contient également des liens vers d'autres sites Internet. L'ACD n'a pas donné son aval au contenu desdits sites et ne garantit nullement l'exactitude des renseignements qui y sont présentés.

Les organisations suivantes dirigent des groupes d'entraide ou organisent des conférences ou autres événements d'intérêt pour les patients.

MALADIES DE LA PEAU

Alliance canadienne des patients en dermatologie
Nouveau groupe de défense et représentation des personnes atteintes de maladies de la peau. L'Alliance a pour objet de sensibiliser Santé Canada et les ministères provinciaux et territoriaux de la santé à ces maladies et à leurs répercussions pour les Canadiens.
Site web
Contact : info@skinpatientalliance.ca
Affiche: Education, Support and Advocacy, for patients - by patients 
               Disponible pour le moment seulement en anglais

ALOPÉCIE AREATA

Fondation de l'alopécie areata du Québec
14419 Jolicoeur, no 10
Pierrefonds (Québec) H9H 5M5
Site web
Personnel :
Cheryl Carvery, présidente, 514-620-8180
Louise Haineault, demandes de renseignement en français, 450-719-0537

 

Victoria Alopecia Areata Support Group
5216 Worthington Road
Victoria BC V8Y 2T8
Personnel :
Fay Melling: 250-658-2167 fmelling@shaw.ca
Activités :
Rencontres du groupe d'entraide chaque deux mois

 

National Alopecia Areata Foundation
PO Box 150760
San Rafael, CA  949915-0760
Téléphone : 415-472-3780
Courriel : 415-472-5343
Site web

 

GTA Chapter of the NAAF
Toronto and all surrounding areas welcome to join us! Meetings start September 2008 and will run every other month.

Please contact:
Julie Powers 
905-954-1218
jewelmpowers@hotmail.com


 

Palopecia - Guelph Alopecia Areata Support Group
This is a support group for anyone who has ever suffered from Alopecia.  Members can benefit from meeting others with the same condition and learning how to cope or even help others learn to cope.  Open to anyone in the Guelph, Kitchener/Waterloo and Cambridge areas.

Carol Jones
497 Victoria Rd. N. Ste. 13
Guelph ON 
Tél : 519-824-3449
Courriel : carojo@rogers.com

 

Alopecia World
Alopecia World is a new social networking site for people living with hair loss, their loved ones and friends. Join today for support, to encourage others and make new friends. It's 100% free!
Site web

 

Children with Alopecia - Winnipeg
Contact: Tracy 204-633-6593
alopeciaisbeauty@live.ca

ÉPIDERMOLYSE BULLEUSE DYSTROPHIQUE

Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of Canada (DEBRA Canada)
Mission: Servir de centre d’information et de ressource pour permettre aux personnes et aux familles touchées par l’épidermolyse bulleuse (EB) d’améliorer leur sort et d’aider les autres en partageant leur expérience et leurs connaissances et à se soutenir mutuellement; d’un bout à l’autre du Canada, sensibiliser les divers ordres de gouvernement, le secteur de la santé et la communauté médicale à l’EB et leur faire connaître DEBRA Canada; promouvoir des améliorations au niveau des politiques, des programmes et des établissements, dans les secteurs public et privé de la santé, de la médecine, de l’éducation, des services sociaux et de l’économie, au nom et pour le bien individuel et collectif de toutes les personnes qui souffrent d’EB et de leurs familles.
Organiser des réunions, des tables rondes et des conférences pour toutes les personnes atteintes d’EB, leur famille, leurs soignants, les professionnels de la santé et de la médecine et les fonctionnaires du gouvernement.
Produire et publier des documents d’information, dans les deux langues officielles, à l’intention des professions de l’éducation, de la santé et de la médecine, et de la population en général.

Coordonnées
Postal Office Fruitland, Box No. 11111
Stoney Creek (Ontario)  L8E 5P9
Téléphone : 1-800-313-3012
Courriel : debra@debracanada.org
Site web

 

The Epidermolysis Bullosa Research Foundation of Canada
13-59 Roncesvalles Ave
Toronto ON M6R 2K5
Téléphone :  416-532-4400
Courriel : naa@interlog.com

DYSPLASIE ECTODERMIQUE

Canadian Society for Ectodermal Dysplasias
250 The East Mall, Suite 1770
Toronto ON  M9B 6L3
Téléphone : 416-622-2874
Courriel : infro@edscanada.org
Site web

ECZÉMA

Eczema Society of Canada
Ms Amanda Cresswell-Melville, Executive Director
417 The Queensway South
P.O. Box 25009
Keswick, Ontario
L4P 2C4
905-535-0776 
www.eczemahelp.ca

 

Programme EASE (Eczéma, Appui, Soutien et Éducation)
CP 964
435, place d'armes
Montréal QC  H2Y 3J4
Téléphone : 1-866-4ECZEMA (1-866-432-0362)
Télécopieur : 514-288-5680
Site web

HIDRADENITIS SUPPURATIVA (Hidrosadénite)

Hidradenitis Suppurativa Foundation, Inc.
Objet : La HSF est un organisme sans but lucratif basé à San Diego et qui a pour mission de susciter et favoriser la recherche, à l'échelle mondiale, en créant et en appuyant une famille multidisciplinaire de chercheurs et de médecins qui se consacrent à l'étude de l'hidrosadénite et de ses origines moléculaires et cellulaires. La HSF vise à améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par l'hidrosadénite (Hidradenitis Suppurativa).

7895 Via Belfiore #4
San Diego, CA 92129
Hours: Monday through Friday, 9:00 am - 5:00 pm, (Pacific Time)
Site web
Courriel : info@hs-foundation.org

Activités :  Conseil d'administration international et groupe international de conseillers médicaux
Symposium International Medical/Scientific Hidradenitis Suppurativa
Abonnement gratuit à une base de dononées scientifiques et médicales
Levées de fonds au profit de la recherche médicale et scientifique
Quarterly Online Newsletter

HYPERHIDROSE

International Hyperhidrosis Society
520 Walnut St, Suite 1160
Philadelphia, PA  19106
info@sweathelp.org
Site web

LUPUS CANADA

Le lupus est une maladie complexe et déroutante qui peut atteindre n’importe tissu ou organe, notamment la peau, les muscles, les articulations, le sang et ses vaisseaux, les poumons, le cœur, les reins et le cerveau. Cette maladie est causée par l’inflammation d’une ou plusieurs parties du corps et touche plus de 50 000 Canadiens et Canadiennes. L’un des symptômes courants du lupus est l’érythème en papillon qui se présente sous forme d’irritation rouge et s’étend des pommettes jusqu’à la voûte nasale. Plus de 80 pour cent des patients diagnostiqués sont des femmes à la fleur de l’âge – âgées de 15 à 45 ans. Les femmes les plus touchées sont les Africaines, les Caribéennes, les Asiatiques et les Autochtones.

Lupus Canada et les chapitres locaux font de leur mieux pour mieux sensibiliser le public au lupus et offrir les ressources éducatives à ceux et celles qui vivent avec cette maladie ainsi qu’à leurs proches et amis. Lupus Canada fournit l’information la plus actualisée, notamment sur les stratégies pour mieux vivre avec le lupus, un chapitre intitulé « Demandez aux experts », des ressources pour défendre les intérêts des patient(e)s ainsi que des outils et les dernières nouvelles sur la recherche au Canada pour vaincre cette maladie connue aussi sous le nom de « maladie aux cent visages ». Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Lupus Canada.

590 Alden Road, Suite 211
Markham, ON   L3R 8N2
Tél: 905-513-0004 ou 1-800-661-1468
Fax: 905-513-9516
Courriel : lupuscanada@bellnet.ca
Site web

LYMPHOEDÈME

Lymphovenous Canada (association canadienne du lymphoedème) 
Notre site web vise à relier les Canadiens et Canadiennes atteints de dysfonctions du système lymphatique aux professionnels de la santé et aux groupes de soutien, au sein de leur communauté et ailleurs dans le monde. Consultez ce site pour vous tenir au courant des derniers progrès de la recherche et des traitements dans ce domaine.

Coordonnées
8 Silver Avenue
Toronto (Ontario)  M6R 1X8
Courriel : info@lymphovenous-canada.com
Site web

 

Lymphovenous Association of Ontario (association ontrienne du lymphoedème) 
Objectifs : Promouvoir la recherche sur les méthodes de traitement et la recherche d’une cure des maladies du système lymphatique. Sensibiliser le public, les professionnels de la santé et les personnes atteintes de maladies du système lymphatique, aux causes et aux traitements de ces maladies. Créer un milieu où les personnes atteintes de maladies du système lymphatique peuvent partager leurs expériences.

Coordonnées
PM Postal Box 55241
1800 Sheppard Avenue East
North York (Ontario)  M2J 5A0
Courriel : lymphontario@yahoo.com
Site web

 

Association québécoise du lymphoedème
Nous voulons fournir support, information et éducation à ceux qui sont atteints par cette maladie chronique, à leur entourage et à leurs thérapeutes. Nous désirons aussi favoriser la recherche pour trouver un traitement définitif à cette maladie incurable. On peut souffrir du lymphoedème primaire, causé par une mauvaise circulation de la lymphe, ou secondaire, dû à la chirurgie, à la radiothérapie ou à l’enlèvement de glandes lymphatiques.

Coordonnées
5792 Côte des Neiges, Suite 268
Montréal (Québec)  H3S 1Y9
Tél : 514-979-2463
Courriel : aql@infolympho.ca
Site web

Activités :
Rencontres du groupe d'entraide chaque mois

MÉLANOME
Réseau mélanome Canada
La sensibilisation et la prévention passent par l’éducation, la défense des droits et la recherche.

99, Bronte Road, bureau 324
Oakville (Ontario)
L6L 3B7
Tel: 289 242-2010
Email: acyr@melanomanetwork.ca
Web site: www.melanomanetwork.ca

 

Alberta Society of Melanoma (société albertaine du mélanome)  Mission: Offrir un appui aux personnes vivant avec un mélanome, et à leur famille. Dissiper la peur et les idées fausses et encourager une attitude positive chez les personnes vivant avec un cancer. Favoriser et appuyer la recherche sur le mélanome. Diffuser de l'information au sujet du mélanome.

Coordonnées
8927 Saskatchewan Drive
Edmonton (Alberta)   T6G 2B1
Site web
Courriel : Information@melanoma.ca

 

National Comprehensive Cancer Network (États-Unis)
Site web

NAEVOMATOSE BASO-CELLULAIRE (SYNDROME DE GORLIN)

Réseau d'entraide BCCNS
Cette jeune organisation sans but lucratif s'est donné pour mission d'offrir des services de counselling et de soutien aux enfants et adultes du monde qui doivent surmonter les défis d'une forme héréditaire de cancer de la peau, une des nombreuses manifestations de la naevomatose baso-cellulaire (NBS) ou syndrome de Gorlin (voir aussi les acronymes BCCNS et NBCCS).

Patricia Pearsell, représentante du Canada
Whitby (Ontario)
Tél. : 905-668-4913
Courriel : smoochky@sympatico.ca
Site web

PEMPHIGUS ET PEMPHIGOÏDE

Fondation canadienne du pemphigus et pemphigoÏde    
La Fondation canadienne du pemphigus et pemphigoïde a été établie pour aider les Canadiennes et Canadiens qui souffrent de ces maladies à obtenir le soutien dont ils ont besoin pour vivre avec leur maladie et les remèdes utilisés pour leur traitement. Nous aidons à l’établissement de groupes de soutien à travers le pays, à l’élaboration et à la diffusion de renseignements pertinents ainsi que de matériel instructif. En outre, nous collaborons avec d’autres organismes et des professionnels de la santé qui s’intéressent à ce qui nous préoccupe, notamment les stratégies de gestion de la santé et la découverte d’un remède. Nous nous préoccupons de l’état de ceux et celles qui vivent avec le pemphigus et pemphigoïde et nous voulons faire la différence dans leurs vies et celles de leurs familles. Veuillez visiter notre site Web pour de plus amples renseignements et sur la disponibilité d’un groupe de soutien proche de chez vous.

Coordonnées
Courriel : info@pemphigus.ca
Site Web : www.pemphigus.ca (en anglais seulement)
Brochure [pdf] (en anglais seulement)

PITYRIASIS RUBRA PILARIS
PRP Support Group (groupe de soutien sur le pityriasis rubra pilaire)
Objectif : Faire connaître le pityriasis rubra pilaire, suivre les progrès de la recherche sur cette maladie et servir de forum où les personnes atteintes peuvent discuter de leurs expériences et des traitements offerts. Une liste d'envoi a aussi été créée sur le site pour les échanges quotidiens entre les personnes membres du groupe.
Site web

PORPHYRIE

Canadian Porphyria Foundation Inc.
487 Walker Ave
Box 1205
Neepawa (Manitoba)   R0J 1H0
Téléphone/télécopieur : 204-476-2800 ou 1-866-476-2801
Courriel : porphyria@cpf-inc.ca
Site web

PSORIASIS

Psoriasis Society of Canada (société canadienne du psoriasis)
Mission : Aider nos chapitres affiliés et représenter les besoins de leurs membres à l'échelle nationale; aider les personnes atteintes de psoriasis en fournissant des renseignements à jour sur les traitements, les programmes et les services; constituer des groupes de soutien dans toutes les régions du Canada; sensibiliser les professionnels de la santé et la population au psoriasis; agir comme expert-conseil auprès du gouvernement pour contribuer à la mise en place de programmes et services; encourager les programmes de recherche à découvrir la cause du psoriasis et une cure pour cette maladie.

Coordonnées
PO Box 25015
Halifax (N.-É.)  B3M 4H4
Tél. : 902-443-8680 ou 1-800-656-4494
Télécopieur : 902-443-2073
Site web

Activités :
Congrès national sur le psoriasis
Marathon national du psoriasis
Bulletin
Groupes d'entraide

MALADIES RARES

Canadian Organization for Rare Disorders
PO Box 814
Coaldale AB T1M 1M7
Tel: 403-345-4544 or 877-302-7273
Fax: 403-345-3948
Site web

ROSACÉE

Programme de sensibilisation à la rosacée
Mis sur pied en 1995, le Programme de sensibilisation à la rosacée (PSR) foumit de l'information sans connotation commerciale sur cette maladie de la peau de plus en plus répandue, mais relativement peu connue, qui affecterait deux millions de Canadiens.

Coordonnées
368, rue Notre Dame Ouest, pièce 402
Montréal (Québec)  H2Y 1T9
Tél : 1-888-767-2232
Courriel : rosacea@meca.ca
Site web

SCLÉRODERMIE
Scleroderma Society of Canada
95 Woodfield Rd S W
Calgary AB  T2W 5K5
Tel: 403-281-7616 or 866-279-0632
E-mail: info@scleroderma.ca

VITILIGO
Canadian Vitiligo Society
Western Hospital, 8th Floor
Room 542
399 Bathurst St
Toronto ON M5T 2S8
Tel: 416-603-5953

SANTÉ DES FEMMES

Site web « Femmes en santé »
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