Information et soutien-patients

• Organisations dont le site web offre une importante section information-patients
• Renseignements spécifiques
• Organismes de soutien
  Alopécie areata
  Dystrophic epidermolysis bullosa
  Ectodermal dysplasia
  Eczema
  Lymphoedème
  Pityriasis rubra pilaris
  Porphyria
  Psoriasis
  Rosacéa
  Santé des femmes

• Réseau canadien de la santé
• American Academy of Dermatology [en anglais]
• New Zealand Dermnet [en anglais]
• La série de Santé Canada Votre santé et vous

• Mole Melanoma Information Site — créé par le D^r John Arlette, membre de l'ACD et ancien trésorier [en anglais]
• Sun Smart, sun protection advice from the Cancer Council of Victoria [en anglais]

Organismes de soutien

ALOPÉCIE AREATA

Fondation de l'alopécie areata du Québec

14419 Jolicoeur, n^o 10
Pierrefonds (Qué.) H9H 5M5

Personnel :
Cheryl Carvery, présidente, 514-620-8180
Louise Haineault, demandes de renseignement en français, 450-719-0537

Activités :
Assemblées du groupe d'entraide des patients de Montréal
Hôpital Général de Montréal
2300, avenue Tupper, Pièce C431

Victoria Alopecia Areata Support Group

5216 Worthington Road
Victoria BC V8Y 2T8
Personnel :
Fay Melling: 250-658-2167 fmelling@shaw.ca

Activités :
Rencontres du groupe d'entraide chaque deux mois

Alopecia Areata Patient Support Group (Winnipeg)

Personnel :
Laurel : 204-667-0812
Brian : 204-831-5995
Lucille : 204-339-6194
Gisele : 204-257-7207

Activités :
Se réunit deux fois l'an, en mars et en octobre

DYSTROPHIC EPIDERMOLYSIS BULLOSA

Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of Canada (DEBRA Canada)

Purpose: Provide a focal point to enable and empower individuals and families affected by EB to help themselves nd each other by sharing their experiences, their knowledge and mutually support one another. Increase awareness and knowledge of EB and DEBRA Canada throughout the country, particularly among the various levels of government and within the health and medical community. Act as an advocate for improvements in health, medical, educational, social, economic and public and private policies, programs and institutions on behalf of all EB sufferers and their families, individually and for the collective benefit of all.
Organize meetings, roundtables and conferences for all EB sufferers, their families, caregivers, health and medical practitioners and government officials.
Produce and publish information materials for the education, health and medical professions and the general public in both official languages.

255 West Avenue North
Hamilton ON  L8L 5C8
Téléphone : 905-522-7353, ext. 401
Courriel : debra@debracanada.org
Site Web : www.debracanada.org

ECTODERMAL DYSPLASIA

Canadian Society for Ectodermal Dysplasias

250 The East Mall, Suite 1770
Toronto ON  M9B 6L3
Téléphone : 416-622-2874
Courriel : infro@edscanada.org
Site web : www.edscanada.org

Activités
National Foundation for Ectodermal Dyspasias (NFED) and the Canadian Society for Ectodermal Dysplasias (CSED) Joint Regional Conference, Toronto, Canada
Le samedi 2 octobre 2004, 9 h 30 à 15 h 30
Etobicoke Civic Centre, 399 The West Mall, West District Offices, Council Chambers, Toronto, ON

Programme EASE (Eczéma, Appui, Soutien et Éducation)

Le site web eczemacanada.ca peut vous aider à mieux comprendre l’eczéma et tout ce qui concerne votre peau. Vous allez apprendre davantage sur les nouveaux traitements qui pourraient changer votre état ou celui de votre enfant. En outre, vous y obtenez des conseils pour vous aider à traiter l’eczéma sur une base quotidienne.

CP 964
435, place d'armes
Montréal QC  H2Y 3J4
Téléphone : 1-866-4ECZEMA (1-866-432-0362)
Télécopieur : 514-288-5680
Site Web : www.eczemacanada.ca

Eczema Society of Canada

Site web : www.eczemahelp.ca

LYMPHOEDÈME

Lymphovenous Canada

The purpose of our web site is to link people in Canada with dysfunctioning lymphatic systems with health care professionals and support groups in their communities and around the world. Through this site we will keep you informed of some of the latest developments in scientific research and treatment in this area.

8 Silver Avenue
Toronto ON M6R 1X8
Courriel : info@lymphovenous-canada.com
Site web : www.lymphovenous-canada.ca

Lymphovenous Association of Ontario

Goals: Promote research towards improved methods of treatment and a cure of lymphovenous disorders. Raise awareness of the public, health care professionals and those affected by lymphovenous disorders with respect to the causes and treatments of these disorders. Foster an environment where persons affected by lymphovenous disorders can share their experiences.

PM Postal Box 55241
1800 Sheppard Avenue East
North York ON M2J 5A0
Courriel : lymphontario@yahoo.com

Association québécoise du lymphoedème

Nous voulons fournir support, information et éducation à ceux qui sont atteints par cette maladie chronique, à leur entourage et à leurs thérapeutes. Nous désirons aussi favoriser la recherche pour trouver un traitement définitif à cette maladie incurable. On peut souffrir du lymphoedème primaire, causé par une mauvaise circulation de la lymphe, ou secondaire, dû à la chirurgie, à la radiothérapie ou à l’enlèvement de glandes lymphatiques.

Tél : (514) 979-2463
Courriel : infolympho@icomm.ca
Site web : www.infolympho.icomm.ca

Activités :
Rencontres du groupe d'entraide chaque mois

MELANOMA

Alberta Society of Melanoma

Mission: Provide support to people living with melanoma and their families. Alleviate fear, misconceptions and to encourage a positive attitude about living with cancer. Foster and support melanoma research. Disseminate information about melanoma.

8927 Saskatchewan Drive
Edmonton, Alberta   T6G 2B1
Web site: www.melanoma.ca
E-mail: Information@melanoma.ca

PITYRIASIS RUBRA PILARIS

PRP Support Group

Goal: To inform others about the disease, to seek out any research being done, and generally to provide a forum for people to discuss their experiences and treatments. As well as this web site a mailing list has been set up for day to day discussions by individuals within the group.

Site web : www.pcug.org.au/~jeremyb/PRP/

PORPHYRIA

Canadian Porphyria Foundation Inc.
Box 1206
Neepawa, Manitoba   R0J 1H0
Telephone/fax: 204-476-2800
Toll free: 866-476-2801
E-mail: porphyria@cpf-inc.ca
www.cpf-inc.ca

PSORIASIS

Société psoriasis du Canada

Purpose: To assist our affiliated chapters, and to represent their members' needs on a national level: assist those who have psoriasis by providing up-to-date information on treatment, programs and services; form support groups across Canada; increase awareness of psoriasis among health care professionals and the public; consult with government to assist with programs and services; encourage research programs to find the cause and cure for psoriasis.

PO Box 25015
Halifax (N.-É.)  B3M 4H4
Tél. : 902-443-8680
Télécopieur : 902-443-2073
Sans frais : 1-800-656-4494
Courriel : info@psoriasissociety.org
Site web : www.psoriasissociety.org

Activités :
Congrès national sur le psoriasis
Marathon national du psoriasis
Bulletin
Groupes d'entraide

Central Vancouver Island Psoriasis Foundation

Box 4564, Station A
Nanaimo (C.-B.)   V9R 6E8
Tél. : 250-390-3504

ROSACÉE

Programme de sensibilisation à la Rosacée

Mis sur pied en 1995, le Programme de sensibilisation à la rosacée (PSR) foumit de l'information sans connotation commerciale sur cette maladie de la peau de plus en plus répandue, mais relativement peu connue, qui affecterait deux millions de Canadiens.

368, rue Notre Dame Ouest
Montréal (Québec), Canada  H2Y 1T9
Tél : 1-888-767-2232
Courriel : rosacea@meca.ca
Site web : www.rosaceainfo.com)

SANTÉ DES FEMMES

Site web « Femmes en santé »

Lisez des nouvelles, des interviews et des articles revus par les experts en santé du Sunnybrook and Women's Health Sciences Centre, our joignez-vous aux groupes de discussion du Club. Faites le plein d'informations sur la grossesse, la santé sexuelle, le cancer et l'ostéoporose. Consultez notre Base de données des ressources.

Site web : www.womenshealthmatters.ca/

7.01.2006